Meedoen is onlosmakelijk verbonden met goed verstaan en horen

Gehoorverlies was lange tijd voor Petra-Wil Klouwen een onderwerp uit haar dagelijkse werkpraktijk. Iets van de kinderen waarmee ze werkt. Dat ze sinds begin dit jaar het onderwerp ook op zichzelf persoonlijk kan betrekken, is even schakelen. Maar ze laat zich er niet door uit het veld slaan. Sterker nog, ze is er meer dan ooit op positieve manier mee bezig. Vooral vanuit inclusiviteit. ‘Meedoen ondanks gehoorverlies is zo belangrijk. Voor iedereen, voor mij ook.’ 

Petra-Wil Klouwen (1970) heeft tinnitus en een vermoeden van otosclerose. Voor haar houden die termen geen geheimen in. Ze is goed ingevoerd in de materie over horen en gehoorverlies. Onder andere door haar werk bij Auris. Daar werkt ze met kinderen die gehinderd worden in de communicatie omdat ze een taalontwikkelingsstoornis hebben of doof of slechthorend zijn. Zo kan ze veel informatie vertalen. Ook kan ze audiogrammen ‘lezen’. Toch moet ze even schakelen als de klachten zo erg worden dat het haar in de weg zit. Haar collega wijst haar op. ‘Zij zag dat het me veel energie kostte en dat het mijn functioneren beïnvloedde. Daar had ze gelijk in.’

Onderzoek

Petra-Wils zwager gaf het laatste duwtje om mijn situatie te laten onderzoeken. ‘Hij zei tegen me dat hij “iemand kende die doorgaans goede adviezen geeft bij gehoorproblemen”, doelend op mijzelf. Ik ben degene die als mensen vertellen over gehoorproblemen ze altijd stimuleer het te laten onderzoeken. Dus zo kwam het dat ik via de huisarts bij Meander MC KNO terecht met de vraag naar tinnitus en gehoorverlies. Dat was januari 2023. Uit de meting kwam dat mijn rechteroor behoorlijk gehoorverlies had. Het linkeroor was oké. Tel daar de klacht van tinnitus bij op en er lag dus een duidelijk gehoorprobleem. De analyse van de meting kreeg ik via de KNO-arts in het ziekenhuis in Amersfoort. Hij gaf direct twee opties. Een operatie of een hoortoestel. Dat klonk helder, maar ik miste de toelichting en uitleg, een groter kader waarbinnen je omgaat met deze klachten. Dat ik bij Écoutez terecht kon, vind ik daarom ook zo fijn. Want Lisette geeft dat kader wel. En is bezig met mij, mijn probleem en wat ik wil horen. Horen is een persoonlijk iets en daar is maatwerk voor nodig.’

Logboek bijhouden

Testen, testen en testen bleek een uitgangspunt van de aanpak van het horen van Petra-Wil. Daar waren beide dames het over eens. ‘Op 1 april, geen grap, kreeg ik het hoortoestel. Het verschil was direct hoorbaar. In de eerste tijd stond ik om de week bij Lisette op de stoep om te melden wat ik voor kennis had opgedaan. Ik heb echt zoveel luistersituaties geprobeerd. Diverse muziek en instrumenten, kerk, terras, kleuterklas, feestjes…. Ik heb een logboek bijgehouden van mijn ervaringen. Wat mijn gevoel van geluid was. Denk aan klassieke muziek. Dat heeft een bepaalde warmte of timbre voor mij. Dus heb ik verschillende stukken beluisterd en genoteerd hoe het toestel stond afgesteld. Dan was ik een hele avond bezig en zette ik verschillende cd’s op. Mijn man werd er wel eens gek van. Dan hoorde hij een mooi stuk en schakelde ik heel snel door naar iets anders.’

Kunstmatig

Petra-Wil is blij met Lisette als audicien. ‘We hebben beide een drang naar uitzoeken tot het gaatje. Tot de kern. Daar vinden we elkaar. Haar vragen zijn ook niet voor niets ‘Waar heb je behoefte aan? Wat wil je kunnen horen?’ Daar draait het om voor mij. Want ik wil veel kunnen horen, maar dan ook zoals geluid bedoeld is. Ik zei toch al dat ik een beetje nerd ben’, grapt Petra-Wil over haar visie. Uitkomst van het proberen waren toestellen voor beide oren. ‘Daarmee voel ik me in balans. Met twee ben ik weer compleet en ervaar ik een goede hoorbeleving. Het blijft kunstmatig geluid, en de hersenen moeten sowieso aan het nieuwe horen wennen.’  De hooroplossing die het beste werkt voor Petra-Wil camoufleert haar tinnitus. Een bijvangst waar ze blij mee is. ‘Ik hoor mijn tinnitus niet meer zolang ik mijn hoortoestellen in heb. Zo is mijn hoofd bezig met het horen.’ Komende maand gaat Petra-Wil een kijkoperatie laten uitvoeren. ‘Dan gaat de arts kijken hoe de situatie in het oor eruitziet. Dat zou kunnen betekenen dat er het gehoor nog verbeterd kan worden. Maar dat weet hij pas als hij het oor van binnenuit kan onderzoeken. Het is best spannend omdat het de ingreep heel nauwkeurig moet worden uitgevoerd.’

Ambassadeur

‘Ik ben blij met de oplossing’, zegt Petra-Wil. ‘En blij met Lisette. Ze is een audicien met veel kennis over haar vak. Zij doet er alles aan om haar klanten te helpen in het vinden van een optimale hooroplossing. Trouwens, met een hoortoestel alleen los je slechthorendheid niet op. Ik heb mijn huidig hoorsituatie gedeeld met de kinderen en ouders waarmee ik werk en met mijn collega’s. Zij moeten ervan weten, want in de directe omgeving begint het begrip. Zij denken om mij en vragen of ik iets wel goed hoor, of dat ik op de juiste plek zit bijvoorbeeld zodat ik alle gesprekken mee krijg. Die aandacht is ook fijn. Dat doet me goed. Ik was in mijn werk al bezig met zorgen voor een gelijk speelveld waarin kinderen met gehoor en spraakproblemen gewoon mee kunnen doen. Mijn eigen ervaring maakt dat ik helemaal een ambassadeur geworden ben van aanpak van gehoorproblemen. Ik weet vanuit mijn dagelijkse praktijk wat die oplossingen voor mensen kunnen betekenen. Ze kunnen weer meedoen met de maatschappij ondanks gehoorverlies. Je wilt geen achterstandspositie met die onzichtbare handicap. Je wilt erbij horen. Letterlijk. Horen is beleven. Vooral bij kinderen! En daar doe ik alles voor.’

Delen 

Dat Petra-Wil een krachtig pleitbezorger is voor inclusiviteit, blijkt ook wel uit de filmpjes die ze graag wil delen. ‘Ook als je niet goed kunt horen, voelen, ruiken of bewegen, moeten we ervoor zorgen dat iedereen voor honderd procent mee kan doen. Dat is zo belangrijk. Neem dat maar aan van een ervaringsdeskundige.’

Meer weten?

Wil je meer weten over otosclerose? Lees dan hier.

Ook over valt veel interessante informatie te lezen. Begin hier maar eens.

Afspraak gratis hoortest

Advies van Écoutez is om regelmatig een gehoortest te doen. Tijdens de Hoorcheckdagen op 8 en 9 november kun je even binnenlopen en informeren. Natuurlijk kun je ook direct een afspraak maken.